¿Qué es ALCEM?

ALCEM – Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple - es una organización civil sin fines de lucro, que trabaja en todo el territorio argentino en defensa de los derechos de las personas con EM.

Nuestro Objetivo.

Promover, difundir y defender los derechos de las personas con EM, brindado asesoramiento legal y social para mejorar su calidad de vida. Brindamos información y capacitaciones sobre esta patología a las personas con Esclerosis Múltiple, sus familiares, profesionales de la salud y a la comunidad en general.

¿Qué hacemos?

Acompañamos a las personas con EM en su proceso diagnóstico, colaborando junto al Cuerpo Médico Asesor y los Centro de Referencia en la detección temprana y el acceso a un adecuando tratamiento.
Brindamos asistencia legal en las áreas de salud, sistema previsional y laboral, así como también, en el asesoramiento social y familiar.




¿Qué es la Esclerosis Múltiple (EM)?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal).
La enfermedad produce inflamación y daño de la mielina. Las propias defensas del organismo atacan a la mielina (tejido que protege la fibra nerviosa del cerebro). Cuando la mielina ha sido dañada puede quedar una cicatriz (esclerosis).
En la Argentina la EM es la segunda discapacidad neurológica en adultos, jóvenes, despúes de los accidentes de tránsito. Por lo que su diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permiten retrasar la progresión de la enfermedad, ofreciéndole a los pacientes una mejor calidad de vida.
¿A quiénes afecta?
La EM afecta mayormente a jóvenes entre 18 y 35 años. Siendo 3 veces más frecuente en mujeres. Es la causa más frecuente de discapacidad en la población adulta joven. Es rara en los niños y en adultos por encima de los 65 años. Hoy en día más de 2.300.000 personas en todo el mundo tienen EM.

Pediátrica (infancia) EM
Aunque la EM en los niños es poco frecuente, un número creciente de niños de todo el mundo están siendo diagnosticados. Los neurólogos han descubierto que la EM en los niños tiene características diferentes y hasta la fecha, no hay terapias seguras que hayan sido probadas o que sean efectivas para el tratamiento.
¿Qué causa la Esclerosis Múltiple?
Se desconoce la causa exacta, se piensa que es un problema multifactorial. Es una enfermedad AUTOINMUNE, en la que el propio organismo genera sustancias que atacan la mielina. Los investigadores no saben lo que desencadena el sistema inmune para atacar la mielina, pero se piensa que es una combinación de factores genéticos y ambientales.

Factores genéticos
No se piensa que es una enfermedad hereditaria. Sin embargo, el riesgo de contraer la EM es mayor en los familiares de una persona con la enfermedad que en la población general, especialmente en el caso de hermanos, padres e hijos. Sin embargo, sólo hay alrededor de un dos por ciento (2%) de probabilidades de que un niño desarrolle EM cuando se ve afectado uno de los padres. Es importante tener en cuenta que los gemelos idénticos, que tienen el mismo material genético, no siempre ambos tienen EM. Hay alrededor de un 20-30% de probabilidad de desarrollar EM si su gemelo idéntico se ve afectado. Es por esto que los investigadores están de acuerdo en que la EM no es simplemente una enfermedad genética.

Factores medioambientales
Varios factores ambientales - infecciosas y no infecciosas - se han propuesto como factores de riesgo para la EM. La EM es más común en personas que viven más lejos del ecuador. La razón de esto no está claro, pero la reducción de la exposición al sol se ha relacionado con un mayor riesgo de EM y hay una creciente evidencia de que la falta de vitamina D está vinculada al aumento de la prevalencia en esclerosis múltiple. Se han propuesto muchos microbios (virus) como posibles desencadenantes para la EM, pero ninguna ha sido probada. La edad de exposición a la infección parece jugar un papel importante, y se ha demostrado que moverse a una edad temprana de un lugar a otro en el mundo altera el riesgo subsiguiente de EM. Fumar es otro factor ambiental que parece estar fuertemente asociado con la EM.
Tipos de Esclerosis Múltiple
EM Remitente-Recurrente / Brotes y Remisiones (EMRR / EMBR):
Es el tipo más frecuente y alrededor del 85% de las personas con EM se diagnostican inicialmente con EMRR. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, en esta forma de EM existen exacerbaciones impredecibles o brotes (llamados recaídas) durante los que aparecen nuevos síntomas o los síntomas existentes se vuelven más graves. Las recaídas pueden durar días o semanas y luego, desaparecen, quedando recuperación parcial o total (remisión). Entre los brotes o recaídas no parece haber progresión de la EM.

EM Progresiva Primaria (EMPP):
Es menos frecuente y alrededor del 10% de las personas con EM se diagnostican con esta forma de EM, que se caracteriza por la ausencia de brotes, pero con un inicio lento y un empeoramiento constante de los síntomas, sin un periodo intermedio de remisión. No hay recaídas, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

EM Progresiva Secundaria (EMSP):
Cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos ante una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente, desarrollan la forma secundaria progresiva. Esto se da tras un período de tiempo, que depende de la edad de inicio, y que suele ocurrir entre los 35 y los 45 años. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin brotes ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

Síndrome Desmielinizante Aislado (SDA):
Es el primer episodio desmielinizante, es un episodio neurológico agudo o subagudo que dura por lo menos 24 horas. Una persona con un SDA puede tener un único signo o síntoma neurológico o más de un signo o síntoma, monosintomático o polisintomático.
Diagnóstico
La EM es diagnosticada por un Médico Neurólogo especialista en EM.
La EM no es siempre fácil de diagnosticar ya que los síntomas aparecen o desparecen, o son síntomas invisibles o subjetivos difíciles de comunicar a los médicos. Hay una serie de pruebas que pueden utilizarse para averiguar si alguien tiene esclerosis múltiple o no, pero no existe una prueba única para diagnosticar la EM. Las pruebas incluyen:
-Resonancia Magnética (IRM), de mayor avance y permite evidenciar las lesiones desmielinizantes.
-Análisis del líquido cefalorraquídeo (LCR), para detectar anomalías que se producen en la EM.
-Potenciales evocados visuales (PE), mide el tiempo que tarda el cerebro para recibir mensajes desde los ojos.
Todas estas pruebas sumadas a la historia clínica y la exploración neurológica.
Síntomas
Los síntomas dependen de las áreas lesionadas; y no solamente varían entre diferentes personas sino también en una misma persona y según el momento. También pueden variar en gravedad y duración. Una persona con EM experimenta normalmente más de un síntoma pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes. Los síntomas más frecuentes son:

Fatiga

Una sensación de agotamiento físico o mental extrema. Es uno de los síntomas más comunes de la EM y pueden afectar a las personas con EM durante horas o días. La fatiga puede afectar la capacidad de una persona para trabajar o participar en la vida familiar o social. Está oculta, y generalmente los rodean al paciente no entienden la fatiga y su impacto. La fatiga física puede hacer que el cuerpo se sienta pesado y difícil de usar. La fatiga cognitiva podría incluir dificultad para seguir una conversación. Para tratarla muchas personas encuentran que pueden utilizar técnicas tales como la priorización de tareas, tomar una siesta regular durante el día, trabajando a tiempo parcial o pidiendo ayuda con las tareas diarias.

Visión

 Visión borrosa
 Visión doble (diplopía)
 Neuritis óptica
 Movimientos oculares rápidos o involuntarios
 Pérdida total de la vista (poco frecuente)
Problemas con la visión pueden resultar del daño al nervio óptico o de una falta de coordinación en los músculos del ojo. El nervio óptico conecta el ojo hasta el cerebro. La inflamación o desmielinización en el nervio óptico provoca neuritis óptica, que se experimenta como una pérdida temporal o perturbación en la visión y posiblemente dolor detrás del ojo afectado. Por lo general, la visión vuelve parcial o totalmente dentro de unas pocas semanas. Si bien es muy raro que una persona con EM se convierta en totalmente ciega, no es nada raro que una persona debe tener episodios recurrentes de neuritis óptica en el transcurso de la enfermedad, por lo general en un ojo a la vez. El daño al nervio óptico puede dar como resultado una visión borrosa, que puede o no puede resolver totalmente el paso del tiempo.

Movimiento, equilibrio y coordinación

 Problemas de movilidad
 Pérdida de equilibrio.
 Temblores.
 Caminar Inestable (Ataxia).
 Vértigo y mareos.
 Torpeza en una de las extremidades.
 Falta de coordinación.
 Debilidad muscular, que puede afectar, en particular, a las piernas y el caminar.
 Espasticidad, contracciones involuntarias y rigidez de los músculos
Se cree que los problemas de movimiento son causados por el daño de mielina en el cerebelo y sus conexiones, lo que perjudica el funcionamiento de la red, causando movimientos descoordinados. Estos problemas son a menudo responsables de la discapacidad física que se puede acumular en la EM en el tiempo. Estos síntomas a menudo pueden aliviarse mediante la terapia física, y en muchos casos, las intervenciones iniciales como el estiramiento, el ejercicio y la rehabilitación son útiles. Hay medicamentos para tratar la espasticidad.

Sensibilidad y Dolor

 Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), o sensación de quemazón en zonas corporales.
 Dolor muscular, facial, de cabeza o espalda.
 Sensibilidad al calor: ante un incremento de la temperatura, se produce un empeoramiento pasajero de los síntomas.
 Otras sensaciones no definibles.
Hasta dos tercios de las personas con EM informa dolor como un síntoma en los estudios de todo el mundo. Afecta a sus actividades de la vida diaria, tales como el trabajo y la recreación, y su estado de ánimo y el disfrute de la vida. El dolor es la EM es un síntoma oculto, pero que puede ser persistente. El dolor puede causar problemas a largo plazo y afectar gravemente la calidad de vida de las personas. La autoayuda puede desempeñar un papel importante en el control del dolor; las personas que permanecen activas y mantienen actitudes positivas parecen ser más capaces de reducir el impacto del dolor en su calidad de vida.

Vejiga e intestino

 Micciones frecuentes y/ o urgentes.
 Vaciamiento incompleto o en momentos inadecuados.
 Falta de control de esfínteres (poco frecuentes).
 Estreñimiento.


Cuando la EM daña mielina en el sistema nervioso central, los mensajes entre el cerebro y la sección de la médula espinal que controla la vejiga pueden ser interrumpidas, lo que resulta en problemas de la vejiga. Los problemas de la vejiga más comunes son:
 Urgencia (la sensación de tener que vaciar la vejiga inmediatamente)
 Frecuencia (un aumento en el número de veces que se produce la micción)
 Nicturia (orinar con frecuencia durante la noche)
 Incontinencia (la incapacidad para retener la orina en la vejiga)
 Vacilación (dificultad para comenzar a orinar)


Sexualidad e Intimidad

 Impotencia.
 Disminución de la excitación.
 Pérdida de sensación.
La Disfunción sexual es el resultado directo de los cambios neurológicos que afectan la respuesta sexual. En tanto los hombres como las mujeres, esto puede incluir una disminución o pérdida del deseo sexual, disminución de las sensaciones genitales o desagradables, y la capacidad para el orgasmo disminuida.
Los hombres pueden experimentar dificultad para lograr o mantener una erección y una disminución o pérdida de la fuerza de la eyaculación o la frecuencia.
Las mujeres pueden experimentar disminución de la lubricación vaginal, pérdida de tono muscular vaginal y / o disminución de la congestión del clítoris.


Cognitivos, Habla y Emocionales

 Problemas de memoria a corto plazo.
 Trastornos de la concentración, discernimiento y/ o razonamiento.
 Alteraciones del estado de ánimo.
 Habla lenta.
 Palabras arrastradas.
 Cambios en el ritmo del habla.
Algunos de los síntomas más comunes pero ocultos de la EM son los cambios que experimentan las personas relacionadas con la cognición y sus emociones. Estos cambios pueden afectar la forma en que la gente siente sobre sí mismos y alterar sus funciones cognitivas. Para muchos, los efectos emocionales y cognitivos de la enfermedad representan sus mayores desafíos.


Los cambios emocionales
La incertidumbre, estrés y la ansiedad son los más comunes, no sólo durante el diagnóstico, sino en todo el curso de la enfermedad. Otros cambios emocionales que pueden ocurrir en la EM incluyen la depresión clínica, cambios de humor frecuentes, trastorno bipolar y los cambios de humor. Se cree que las causas son el estrés adicional causado por la EM, así como los cambios neurológicos.


Los cambios cognitivos
Cognición se refiere a las funciones cerebrales “superiores” tales como la memoria y el razonamiento. Los aspectos más comúnmente afectados de la cognición son:
 Memoria
 Atención y concentración
 Encontrar palabras
 Velocidad de procesamiento de la información
 Razonamiento abstracto y la resolución de problemas
 Habilidades espaciales visuales
 Funciones ejecutivas
Tratamientos
El tratamiento de la Esclerosis debe ser integral y comprende 4 instancias paralelas todas igualmente importantes:

1) Tratamiento específico con drogas modificadoras de la enfermedad
2) Tratamiento sintomático: mejorar los síntomas que limitan la calidad de vida
3) Tratamiento del brote o episodio agudo
4) Tratamiento de Neurorehabilitación

Tratamientos Modificadores de la Enfermedad
Los tratamientos modificadores de la EM tienen carácter preventivo:
 Reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes
 Previenen la aparición de nuevas lesiones en la Resonancia Magnética cerebral
 Pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas
 Existen efectos secundarios y no se puede saber con precisión cuál va a ser la reacción al tratamiento en cada persona
 El tratamiento no le hará sentirse mejor, ni reducirá los síntomas, ni la discapacidad generada por recaídas anteriores

A la hora de consensuar con tu neurólogo el tratamiento modificador de la enfermedad, es importante tener en cuenta:
 Beneficios/riesgos para cada persona con EM
 Tipo de EM
 Efectos secundarios que pueden aparecer
 Modo y frecuencia de la administración
 Valorar su impacto en la vida cotidiana: impacto emocional, impacto en el estilo de vida, preferencias personales, planificación de un futuro embarazo

Todos estos temas deben ser conversados con su médico antes de comenzar el tratamiento y Ud. debe hacer todas las preguntas que crea pueden ser importancia a la hora de decidir un tratamiento. Comente con su médico todas sus dudas. Si no está totalmente decidido/a tómese unos días para pensar cual será la mejor alternativa de tratamiento y vuelva a conversar el tema con su médico. La elección del tratamiento debe ser una decisión compartida entre Ud. y su médico, salvo que existan circunstancias médicas que lo limiten, en cuyo caso será su médico el más indicado para decidir cuál es el mejor tratamiento para UD.

Tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple en Argentina
-ACETATO DE GLATIRAMER
-ALEMTUZUMAB
-CLADRIBINA
-DIMETIL FUMARATO
-FINGOLIMOD
-INTERFERON BETA 1A
-INTERFERON BETA 1B
-NATALIZUMAB
-PEGINTERFERON 1A
-TERIFLUNOMIDE

Tratamientos Sintomáticos
Los múltiples síntomas de la EM pueden ser tratados con fármacos adicionales a los modificadores de la enfermedad. Recibirá uno o más fármacos apropiados al síntoma a tratar que su médico decidirá conforme la respuesta que Ud. presente, considerando además la existencia de otras patologías, que limiten el uso de alguno de ellos. Algunos tratamientos sintomáticos puede que deban ser prescriptos por otro especialista como urólogo/a o psiquiatra. Es fundamental tener en cuenta que el tratamiento de los síntomas es tan importante como el tratamiento con fármacos modificadores de la enfermedad ya que permitirán modificar su calidad de vida.

Tratamiento del Brote

¿Qué es un brote?
El brote es un concepto clínico definido como la aparición de síntomas o signos de disfunción neurológica con una duración mínima de 24 horas, o bien un deterioro significativo de síntomas neurológicos preexistentes que habían estado estables o ausentes durante al menos 30 días en ausencia de fiebre o infección. Identificar correctamente el brote es clave para poder establecer el diagnóstico y plantear un correcto abordaje terapéutico. La sintomatología del brote es la expresión de una o varias lesiones fruto de un proceso inflamatorio localizado en el SNC y, por ello, su tratamiento está enfocado a controlar el proceso inflamatorio, especialmente con corticoides. Si Ud. presenta un nuevo síntoma, o reaparición de un síntoma previo que dura 24 horas o más en forma continua, debería consultar a su médico. Es importante recalcar, que antes de definir que Ud. tiene un brote se deben descartar otras causas, que puedan simular que está presentando una exacerbación de su enfermedad (llamado pseudobrote). Por otra parte no todo nuevo síntoma que Ud. presente necesariamente debe estar ligado o causado por EM. Su médico es el más indicado para discernir entre estas diferentes posibilidades. También debe tener en cuenta que no todo brote o exacerbación merece tratamiento con corticoides. Su médico será quien deberá valorar el balance riesgo vs beneficio para decidir si Ud. merece recibir corticoides como tratamiento del brote.

El tratamiento más frecuente del brote es a través del uso de corticoides, los cuales pueden ser recibidos de diferentes maneras, y en diferentes dosis conforme la gravedad del episodio. Si el episodio que cursa es muy severo y no se ha visto respuesta al uso de corticoides su médico puede proponerle realizar ciclos de plasmaferesis, este es un procedimiento por el cual su sangre se extrae por una vena, “se filtra” y re-introduce por otra vena. Este suele un procedimiento efectivo en el caso de brotes severos, pero es más complejo y presenta algunas contraindicaciones. Es discutible el uso de Inmunoglobulina G intravenosa. El uso de ACTH que se utilizó en el pasado, no es más que una forma indirecta de administrar corticoides forzando a su organismo a liberar corticoides propios, sin embargo no es actualmente una práctica habitual. Nuevamente deberá ser su neurólogo quien decida la mejor alternativa para su caso.

Tratamientos de Neurorehabilitación
En pacientes con EM, se recomienda realizar tratamiento rehabilitador multidisciplinario adecuado al momento evolutivo, ya que puede mejorar la calidad de vida relacionada con la salud y la funcionalidad en las actividades de la vida diaria.

 FISIOTERAPIA (también llamada rehabilitación kinésica)
 PSICOLOGÍA / NEUROPSICOLOGÍA
 TERAPIA OCUPACIONAL
 FONOAUDIOLOGIA

El tipo de tratamiento a recibir dependerá de la evaluación inicial que realice ya sea su médico o en el centro de rehabilitación. No todos los pacientes requieren realizar todas estas instancias de tratamiento. Ello dependerá del momento de su enfermedad, del cuadro clínico que Ud. presente y de la forma clínica de su enfermedad. En ocasiones estos tratamientos no sólo permiten mejorar su calidad de vida sino que también evitan complicaciones secundarias de su enfermedad.

Testimonios.

  • Testimonios - ALCEM Esclerosis Múltiple

    Tengo Esclerosis Múltiple hace 17 años, conocí ALCEM por medio de Susana, justo tuve un brote luego de muchos años y la vida nos cruzó, la verdad me me sirvió estar en contacto con ellos para poder informarme un poco más, contactarme con otras personas que padecen lo mismo que yo, y también poder ayudar a otras personas dentro de lo que esté a mí alcance. ALCEM me ayuda o nos ayudamos mutuamente dando visibilidad a la EM... Y el deporte.

    Fernando Paciente con Esclerosis Múltiple.

  • Testimonios - ALCEM Esclerosis Múltiple

    Me puse en contacto con ALCEM donde encontré un grupo de gente maravillosa. Una vez en contacto con ALCEM recibía invitaciones a charlas y jornadas a las cuales, dentro de mis posibilidades, asistía, siempre encontrando un buen recibimiento. Solo me queda agradecer a ALCEM y a toda su gente por su confianza depositada en mi y animarme a seguir día a día sin rendirme

    Cari Paciente con Esclerosis Múltiple.
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Años de trayectoria
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Kilómetros recorridos
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Eventos organizados
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Pacientes



Cuerpo médico asesor y áreas.

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