Presidente Fundadora
Soy Susana Giachello, tengo 60 años y mi historia con la esclerosis múltiple comenzó en 1984. Hacía un mes que nuestro hijo Lautaro había nacido cuando mi esposo, Miguel Pablo Gallardo, comenzó con algunos síntomas en su pierna izquierda que le impedían, entre otras cosas, subir las escaleras y mantener una marcha estable.
Así comenzó nuestro recorrido por consultorios de médicos y especialistas para conocer lo que le sucedía. Poco a poco, las salidas sociales y las vacaciones fueron haciéndose imposibles debido a los síntomas que se agudizaban día tras día y afectaban su estado físico. Recién dos años después, en el Hospital Mount Sinai de Nueva York, le diagnosticaron a Miguel esclerosis múltiple primaria progresiva.
En 1992 tomamos la iniciativa de nuclearnos con otros pacientes con quienes compartir experiencias y hablar el mismo idioma. Durante los veintitrés años que Miguel convivió con la enfermedad, fui observando no solo su lento deterioro sino también el alejamiento de los amigos y los familiares que no estaban preparados para comprender lo que significaba la EM.
Miguel llegó a necesitar asistencia para realizar todas las actividades de la vida cotidiana. Fui esposa y cuidadora, por lo que tuve que aprender desde cambiar la sonda de su vejiga hasta realizar su aseo personal, entre muchas otras cosas. Además, debí asumir el rol de madre y padre a la vez para llevar adelante la crianza y educación de nuestro hijo Lautaro.
Experimenté todas las emociones posibles hasta lograr superar el dolor que sentía. Tuve que asimilar el cambio en mi vida y tomar las riendas para crear esa empatía que significa ponerse en el lugar del otro. Fue así como la EM pasó a formar parte de mi propia vida y decidí involucrarme en esta lucha para siempre.
Miguel falleció en 2008, diez años después de haber creado la asociación. En ese momento tomé el cargo de presidenta, con el compromiso de mejorar la realidad de las personas con EM y su grupo familiar, además de generar concientización en la sociedad. Hoy en día y gracias a los avances de la ciencia, podemos acceder a tratamientos que mejoran notablemente la calidad de vida de las personas con EM.
Soy una mujer que dedica sus horas a otras personas. Organizo mi tiempo para cumplir con las tareas que lleva adelante la asociación y para realizar las actividades de mi vida personal y social. Nunca tuve miedo a las dificultades y enfrento las cosas de manera positiva, porque creo que debemos fijarnos en todo lo bueno que tenemos, principalmente la familia, los amigos, la vida misma, y darle gracias a Dios por todo ello.
Gracias por dejarme ser parte.
Susana