Siguiendo con el lema creado a nivel mundial, Navegando Juntos la EM, realizamos acciones por medio de alianzas con dos instituciones, una de ellas el Programa de Vela Adaptada “Naveguemos Juntos” de la Armada Argentina y la otra, la Organización Rosas del Plata de lucha contra el cáncer de mama.
El 2024 fue el primer año que realizamos en conjunto jornadas de navegación y remo en el marco del día mundial con el acompañamiento de las instituciones y nuestra comunidad de EM. La unión con otros espacios que acompañan causas similares a las nuestras nos permitió fortalecernos como organización y ampliar el alcance de nuestra campaña de visibilidad y concientización.
En 2025 con la experiencia previa y un resultado muy fructífero, decidimos redoblar los esfuerzos y por 2da vez realizamos acciones conjuntas con dichas instituciones. Fue muy grato que nos volvieran a acompañar para hacer visible la EM y así hermanar nuestras luchas en beneficio de las personas diagnosticadas y la sociedad en general. Una vez más pudimos demostrar con nuestras acciones que Juntos somos mas fuertes.
Con la sala llena del salón Mariano Moreno el día 30 de mayo conmemoramos la fecha junto a más de 150 pacientes del país quienes pudieron ser parte de talleres y charlas médicas en las que se informaron y se llevaron herramientas para mejorar su bienestar.
Los profesionales que se sumaron fueron:
Dr Emilio Longo
Lic Sofia Levandovski
Lic Victoria Boffelli
Lic Florencia Rodríguez
Dra Alejandra Gonzalez
Dra Liliana Patrucco
Dr Juan Rojas
Dr Javier Hryb
Dr Edgar Junior Carnero
Dr Veronica Tkachuk
Dr Santiago Issa
Dr Débora Nadur
Dra Pilar Perachino
Dra Sofia D’Alessandro
Se trata de una iniciativa de ALCEM y Estefanía Martínez, realizadora audiovisual uruguaya que convive con esclerosis múltiple. El spot fue realizado con partes de un documental en el que Estefanía se encuentra trabajando.
Video del vivo transmitido el 30 de mayo de 2022.
El domingo 30 de mayo de 2021 por la noche, la comunidad de esclerosis múltiple iluminó de color naranja una gran cantidad de ciudades con un mensaje para todo el país. Distintos edificios emblemáticos y puntos de referencia de Argentina se iluminaron de este color simbólico que le dio visibilidad a la EM. ALCEM y otras organizaciones de América Latina impulsamos la campaña #IluminEMosLatinoamerica. El logro mayor de este año fue la iluminación del Congreso y la Casa de Gobierno de la Nación, lo que resultó relevante para la difusión de la campaña por parte de medios de comunicación a nivel nacional. La tarea se logró gracias al esfuerzo de muchas personas que llevaron esta campaña hasta su pueblo, ciudad o provincia. Como resultado extra, se logró que en muchas ciudades se declarara de manera oficial el día 30 de mayo como fecha de interés público. Ciertamente, nos sentimos satisfechos con los resultados alcanzados este año, ya que logramos iluminar distintos puntos de nuestro país. Esta campaña significó un aporte enorme a la tarea de visibilizar la esclerosis múltiple en Argentina y en toda Latinoamérica.
El 30 de mayo de 2020, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con la consigna “Me conecto, nos conectamos” propuesta por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Nuestro proyecto #unamosmanos consistió en pedir a las personas una intervención artística sobre nuestro logo institucional. La tecnología contribuyó a que recibiéramos rápidamente una gran cantidad de producciones que fueron expuestas en nuestra galería virtual y en un video resumen. Más allá de una propuesta artística, también sabíamos que se trataba de la construcción colectiva de un mensaje de amor y solidaridad, que era a su vez, otro medio de visibilidad para las personas con esclerosis múltiple. La experiencia de las videoconferencias por Zoom que hemos realizado en el marco del Día Mundial nos fortaleció y demostró ser una manera de afianzar el diálogo y de extender nuestras actividades a más personas de todo el país.
El 30 de mayo de 2019, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con el montaje de varias carpas experimentales en distintos puntos de la ciudad de Buenos Aires como el Hospital Fernández, el Hospital Ramos Mejía y el Hospital Durand. En estos espacios creados, se pudo vivenciar en primera persona y a través de diferentes simulacros, algunos de los síntomas de la EM como la fatiga, la sensación de hormigueo, el vértigo, los mareos y las dificultades en la visión, entre otros. El propósito de la actividad fue generar empatía, conciencia y respeto por parte del público hacia las personas con EM. Visitaron nuestra carpa experimental más de trescientas personas, muchas de ellas nos confesaron que desconocían la enfermedad o tenían una idea equivocada de la misma. Los tres días de actividades incluyeron charlas informativas de médicos especialistas, además de la emisión en vivo de nuestro programa de radio. Quedamos muy felices de haber desarrollado esta idea y haber colaborado para hacer visible lo invisible.
