Esclerosis múltiple y calidad de vida

La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes en adultos jóvenes. Se estima que hay alrededor de 2.9 millones de personas con EM en todo el mundo y en nuestro país se calcula una prevalencia de 38 casos cada 100.000 habitantes.

Si bien cada caso de EM es único, en muchos pacientes puede significar un desafío para su autonomía personal, su independencia y sus planes a futuro, teniendo un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral, y convirtiéndose en una amenaza significativa para su calidad de vida.

¿Qué es la calidad de vida?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida es “la percepción que tiene un individuo de su posición en la vida, en el contexto de su cultura y del sistema de valores en el que vive, y en relación a sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes”¹. Es decir que la calidad de vida es un constructo multidimensional que es muy personal, y que depende de las expectativas e intereses de cada individuo comparadas con su realidad vivencial.

Múltiples factores pueden influir en la calidad de vida de una persona:

Factores relacionados a la persona: edad, sexo, salud mental, salud física.
Factores relacionados con sus circunstancias inmediatas: relaciones sociales/familiares, educación, trabajo, recursos económicos, acceso a servicios básicos, acceso a la salud, actividad social y de esparcimiento.
Factores relacionados con su ambiente: leyes y políticas nacionales, servicios públicos, sociedad.

En medicina utilizamos el concepto de calidad de vida relacionada con la salud que se enfoca específicamente en el impacto de una enfermedad y/o tratamiento en la percepción que tiene el paciente sobre su estado de salud, su bienestar y su satisfacción con la vida.

¿Qué factores influyen en la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EM?

Las variables físicas relacionadas con la enfermedad, como los problemas de movilidad secundarios a debilidad, espasticidad o alteraciones en la coordinación, o la presencia de síntomas como el dolor o la fatiga, pueden tener un efecto negativo en la calidad de vida.

Sin embargo, si bien su impacto es considerable, otros factores como la depresión, la ansiedad y las dificultades cognitivas, principalmente las fallas en la memoria o en la atención, parecen ser más significativos para la calidad de vida desde el punto de vista de los pacientes con EM.

La presencia de estos síntomas puede traer consecuencias en la vida real de los pacientes que lo padecen, y por lo tanto en su calidad de vida. El desempleo, el ausentismo o la reducción del horario laboral debido a los síntomas son situaciones frecuentes en pacientes con EM, que impactan no solo en la economía familiar sino también sobre su autoestima.

La EM también puede afectar varios aspectos de la vida familiar como la necesidad de reevaluar los roles que ocupa cada miembro de la pareja, los aspectos económicos, o las dificultades de convivencia debido a la mala interpretación de algunos síntomas como la fatiga o dificultades cognitivas que son frecuentemente confundidos con falta de colaboración o falta de interés.

Las dificultades motoras y los trastornos anímicos, potenciados por la poca accesibilidad al transporte y a los edificios públicos, dificultan las relaciones interpersonales y favorecen el retraimiento social. La autonomía, el rol en la sociedad, el sentido de pertenencia y el control sobre la toma de decisiones que el individuo retiene, son elementos fundamentales para cada persona y tienen una fuerte influencia sobre la calidad de vida relacionada con la salud.

¿Qué podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida?

Para una persona que vive con EM, el adecuado manejo de su enfermedad es fundamental para su bienestar físico. Una buena relación médico-paciente, buena adherencia y tolerancia a los tratamientos modificadores de la enfermedad, el tratamiento de las recaídas, el manejo de los síntomas y una estrategia de rehabilitación personalizada, resultan indispensables para alcanzar una buena calidad de vida.

Sin embargo, no es lo único que se necesita para lograr el bienestar que tanto deseamos alcanzar. Mantener hábitos saludables que promuevan la salud general es esencial para personas con enfermedades crónicas. Disminuir el consumo de sal y dejar de fumar, ambos asociados a aumento de la actividad de la enfermedad, y llevar una alimentación saludable que logre una correcta nutrición, son aspectos importantes que todo paciente con EM debería tener en cuenta.

Un programa de ejercicio regular, adaptado a las capacidades de cada paciente y autorizado por el médico de cabecera, puede ser beneficioso para mejorar la salud cardiovascular, aumentar la fuerza, disminuir la fatiga y la depresión, y promover la participación en actividades sociales. La calidad del sueño también es un factor importante para mantener una buena calidad de vida.

La salud mental es tan importante como la salud física para el bienestar general. Involucrarse en actividades que sean estimulantes y desafiantes mentalmente ayuda a reducir el impacto de cambios cognitivos que pudieran surgir con la enfermedad o con el envejecimiento. Las modificaciones en el hogar, adaptaciones en el lugar/jornada de trabajo y mejoras en la accesibilidad al transporte, con la ayuda de un terapista ocupacional, pueden facilitar el desempeño exitoso de las actividades laborales y del hogar.

Finalmente, las actividades placenteras de recreación, el apoyo de familiares y amigos, y el manejo del estrés mediante ejercicios de relajación, meditación, psicoterapia o mindfulness también contribuyen al bienestar general y a la calidad de vida.