Información Sobre la Esclerosis Múltimple

Qué es la Esclerosis Múltiple

LA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE

La Esclerosis Múltiple (EM) es una patología del sistema nervioso central que afecta a adultos jóvenes entre los 15 y 40 años, y es considerada la segunda causa de discapacidad después de los accidentes de tránsito. Su origen y su cura son desconocidos, pero la investigación no cesa. En ella reside la esperanza de encontrar pronto una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.

La evolución de la enfermedad varía mucho: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse condicionada. Se puede decir que la EM es una enfermedad caprichosa, enigmática e impredecible.

Recibir el diagnóstico de la EM es un trago difícil que afecta tanto a la persona con EM como a la familia y amigos. Es importante estar bien informado para gestionar la enfermedad de manera adecuada.

Recurrir a las asociaciones de EM también es aconsejable. En ellas podrá conocer personas en su misma situación, así como recibir orientación y asesoramiento de profesionales especializados en rehabilitación: trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares de clínica, enfermeras, terapeutas ocupacionales, psicopedagogas, médicos, etc. El paciente debe mantenerse al corriente sobre los nuevos tratamientos y comunicar sus dudas a su neurólogo tratante quien es el que conoce mejor su caso.

En España hay 40.000 personas con Esclerosis Múltiple, en Europa 500.000 y más de dos millones en el mundo. En nuestro país esta patología, se presenta con una incidencia de 18/20 personas por cada 100.000 habitantes.

CAUSAS

La Esclerosis Múltiple (EM) afecta más a las mujeres que a los hombres. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad.

La EM es causada por el daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

El daño al nervio es causado por inflamación, la cual ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier área del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal. No se sabe exactamente qué hace que esto suceda. El pensamiento más frecuente es que los culpables son un virus o un defecto genético, o ambos. Es posible que intervengan factores ambientales.

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Usted es ligeramente más propenso a contraer esta enfermedad si tiene antecedentes familiares de EM o vive en una parte del mundo donde ésta es más común.

SÍNTOMAS

Los síntomas varían porque la localización y magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas o meses. Los ataques van seguidos de períodos de reducción o ausencia de los síntomas (remisiones).

La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los ataques. Es común que la enfermedad reaparezca (recaída). Sin embargo, puede continuar empeorando sin períodos de remisión. Los nervios en cualquier parte del cerebro o la médula espinal pueden resultar dañados. Debido a esto, los síntomas de la Esclerosis Múltiple pueden aparecer en muchas partes del cuerpo.

SÍNTOMAS MUSCULARES:

  • Pérdida del equilibrio.
  • Espasmos musculares.
  • Entumecimiento o sensación anormal en cualquier área.
  • Problemas para mover los brazos y las piernas.
  • Problemas para caminar.
  • Problemas con la coordinación y para hacer movimientos pequeños.
  • Temblor en uno o ambos brazos o piernas.
  • Debilidad en uno o ambos brazos o piernas.

SÍNTOMAS VESICALES E INTESTINALES:

  • Estreñimiento y escape de heces.
  • Dificultad para comenzar a orinar.
  • Necesidad frecuente de orinar.
  • Urgencia intensa de orinar.
  • Incontinencia urinaria.

SÍNTOMAS OCULARES:

  • Visión doble.
  • Molestia en los ojos.
  • Movimientos oculares rápidos e incontrolables.
  • Pérdida de visión (usualmente afecta un ojo a la vez).

ENTUMECIMIENTO, HORMIGUEO O DOLOR:

  • Dolor facial.
  • Espasmos musculares dolorosos.
  • Sensación de picazón, hormigueo o ardor en brazos y piernas.

OTROS SÍNTOMAS CEREBRALES Y NEUROLÓGICOS:

  • Disminución del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la memoria.
  • Dificultad para razonar y resolver problemas
  • Depresión o sentimientos de tristeza.
  • Mareos o pérdida del equilibrio.
  • Hipoacusia.

SÍNTOMAS SEXUALES:

  • Problemas de erección
  • Problemas con la lubricación vaginal.

SÍNTOMAS DEL HABLA Y DE LA DEGLUCIÓN:

  • Lenguaje mal articulado o difícil de entender.
  • Problemas para masticar y deglutir.

La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que la EM progresa y con frecuencia es peor al caer de la tarde.

PRUEBAS Y EXÁMENES

Los síntomas de la EM pueden simular los de muchos otros trastornos neurológicos. La enfermedad se diagnostica descartando otras afecciones. Las personas que tienen una forma de Esclerosis Múltiple llamada remitente-recurrente pueden tener antecedentes de al menos dos ataques, separados por un período de ausencia o reducción en los síntomas. El médico puede sospechar de esta enfermedad si hay disminución en el funcionamiento de dos partes diferentes del sistema nervioso central (como los refejos anormales) en dos momentos diferentes.

Un examen neurológico puede mostrar disminución en la función nerviosa en un área del cuerpo o esto puede extenderse a muchas partes del cuerpo:

  • Reflejos nerviosos anormales.
  • Disminución de la capacidad para mover una parte del cuerpo.
  • Sensibilidad anormal o disminuida.
  • Otra pérdida de funciones neurológicas.

UN EXAMEN OCULAR PUEDE MOSTRAR:

  • Respuestas anormales de las pupilas.
  • Cambios en los campos visuales o en los movimientos oculares.
  • Problemas con las partes internas del ojo.
  • Movimientos oculares rápidos provocados por movimiento del ojo.

LOS EXÁMENES PARA DIAGNOSTICAR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ABARCAN:

  • Exámenes de sangre para descartar otras afecciones similares a la EM.
  • Punción lumbar (punción raquídea) para exámenes del líquido cefalorraquídeo, incluso bandas oligoclonales en LCR.
  • Las resonancias magnéticas del cerebro y de la columna son importantes para ayudar a diagnosticar y hacerle seguimiento a la EM.
  • Estudio de la función neurológica (examen de los potenciales provocados, como respuesta auditiva provocada del tronco encefálico).
PRUEBAS Y EXÁMENES

Los síntomas de la EM pueden simular los de muchos otros trastornos neurológicos. La enfermedad se diagnostica descartando otras afecciones. Las personas que tienen una forma de Esclerosis Múltiple llamada remitente-recurrente pueden tener antecedentes de al menos dos ataques, separados por un período de ausencia o reducción en los síntomas. El médico puede sospechar de esta enfermedad si hay disminución en el funcionamiento de dos partes diferentes del sistema nervioso central (como los refejos anormales) en dos momentos diferentes.

Un examen neurológico puede mostrar disminución en la función nerviosa en un área del cuerpo o esto puede extenderse a muchas partes del cuerpo:

  • Reflejos nerviosos anormales.
  • Disminución de la capacidad para mover una parte del cuerpo.
  • Sensibilidad anormal o disminuida.
  • Otra pérdida de funciones neurológicas.

UN EXAMEN OCULAR PUEDE MOSTRAR:

  • Respuestas anormales de las pupilas.
  • Cambios en los campos visuales o en los movimientos oculares.
  • Problemas con las partes internas del ojo.
  • Movimientos oculares rápidos provocados por movimiento del ojo.

LOS EXÁMENES PARA DIAGNOSTICAR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ABARCAN:

  • Exámenes de sangre para descartar otras afecciones similares a la EM.
  • Punción lumbar (punción raquídea) para exámenes del líquido cefalorraquídeo, incluso bandas oligoclonales en LCR.
  • Las resonancias magnéticas del cerebro y de la columna son importantes para ayudar a diagnosticar y hacerle seguimiento a la EM.
  • Estudio de la función neurológica (examen de los potenciales provocados, como respuesta auditiva provocada del tronco encefálico).
TRATAMIENTOS

Hasta el momento, no se conoce cura para la Esclerosis Múltiple pero existen tratamientos que pueden retardar el progreso de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y ayudar a mantener una calidad de vida normal.

LOS MEDICAMENTOS CON FRECUENCIA SE TOMAN DURANTE UN TIEMPO PROLONGADO Y PUEDEN ABARCAR:

  • Medicamentos para retrasar la enfermedad.
  • Los esteroides se pueden utilizar para disminuir la gravedad de los ataques.
  • Medicamentos para controlar los síntomas como los espasmos musculares, los problemas urinarios, la fatiga o los problemas del estado de ánimo.

 

TRATAMIENTOS COMPLEMENTARIOS:

  • Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y grupos de apoyo.
  • Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baños, caminadores y barras en las paredes.
  • Un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno.
  • Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación.
  • Evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y la enfermedad.
  • Cambios en lo que se come o bebe si hay problemas para deglutir.
  • Hacer cambios en torno a la casa para prevenir caídas.
  • Trabajadores sociales u otros servicios de asesoría que lo ayuden a hacerle frente al trastorno y conseguir ayuda.
  • Vitamina D u otros suplementos (consultar con su médico).

 

 

 

GRUPOS DE APOYO:

Vivir con esta enfermedad puede ser un desafío. El estrés causado se puede aliviar uniéndose a un grupo de apoyo para la Esclerosis Múltiple. El hecho de compartir con otras personas que tengan experiencias y problemas en común puede ayudarle a no sentirse solo.

EXPECTATIVAS (Pronóstico)

El pronóstico es variable y difícil de predecir. Aunque el trastorno es crónico e incurable, la expectativa de vida puede ser normal o casi normal. La mayoría de las personas con EM son activas y se desempeñan en el trabajo con poca discapacidad.

La mayoría de las personas retorna a un desempeño normal o cerca de lo normal entre episodios. Lentamente, hay una mayor pérdida del funcionamiento con menos mejoramiento entre los ataques.

POSIBLES COMPLICACIONES:

  • Depresión
  • Dificultad para tragar
  • Dificultad para pensar
  • Cada vez menos capacidad para cuidar de sí mismo
  • Necesidad de una sonda permanente
  • Osteoporosis o adelgazamiento de los huesos
  • Úlceras de decúbito
  • Efectos secundarios de los medicamentos usados para tratar el trastorno
Como vivir con EM

Todo individuo afectado por la EM debe recorrer, frecuentemente junto a su familia, un camino difícil sembrado de numerosos obstáculos. La respuesta a cada una de estas contrariedades será, sin duda, individual. Sin embargo existen puntos de contacto que ponen en común cada historia con muchas otras.

El objetivo que nos plantemos es el de proporcionar información y sugerir estrategias que ayuden a alcanzar una convivencia con la enfermedad lo más serena y equilibrada posible.

Las personas afectadas por la EM afrontan el episodio de la enfermedad en un momento de la vida que muchas veces coincide con el período en el que se formulan los proyectos para el propio futuro. En la mayoría de los casos, han vivido su infancia y adolescencia en condiciones de normalidad, así que la enfermedad exige al sujeto la capacidad de adoptar nuevas estrategias de adaptación mediante un proceso de transformación continua y de flexibilidad permanente ante nuevas modificaciones en el curso de la enfermedad.

¿QUÉ SIGNIFICA EL TÉRMINO “SABER VIVIR CON EM”?

Cada persona le da un signicado distinto a esta pregunta. A continuación damos algunos consejos generales:

  • Hay que cuidarse (comer bien, practicar ejercicio y procurar descansar lo suciente).
  • Se debe controlar el bienestar emocional. Buscar personas con quien hablar, compartir sentimientos y que puedan ofrecer soporte, puede resultar de gran ayuda.
  • La EM es individual; algunas personas consideran de mucha ayuda hacer un diario y anotar lo que les pasa y cuándo pasa.
  • Hay que vivir el “día a día”. La EM es incierta en cuanto a la evolución, por ello es mejor concentrar los esfuerzos en el día de hoy y no pensar en problemas que puedan surgir al día siguiente..
  • Un principio interesante para la buena comunicación es: “las necesidades no se adivinan; se informan, se dicen claramente”.9
  • Es aconsejable examinar prioridades personales e intentar incorporar la EM en la visión del mundo, de acuerdo con los propios valores..

*Se recomienda acudir a las organizaciones de EM para conseguir información, referencias y soporte, además de beneficiarse de su oferta de servicios a disposición de las personas con EM.”

Toda la información presentada en esta sección fue tomada de FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) www.esclerosismultiple.com